Studiebot antwoord

Vraag gesteld door: Valentina222 - 5 maanden geleden

Voor mijn afstudeer onderzoek heb ik deze onderzoek doorgelezen, maak een samenvatting van wat de behoeftes en knelpunten zijn voor patienten:

Samenvatting De levensfase waarin iemand zich bevindt, heeft invloed op de behoeften van ongeneeslijk zieke mensen en hun omgeving. In dit rapport staan ervaringsverhalen centraal. Aan de hand van de levensloopbenadering worden knelpunten zichtbaar op het gebied van organisatie van zorg en ondersteuning voor mensen met palliatieve zorg. Prestaties en maatwerkvoorzieningen voor multidisciplinaire palliatieve zorg worden nu nog monodisciplinair ingekocht. Dit belemmert de samenwerking tussen professionals en de totstandkoming van passende zorg en ondersteuning. Daarnaast blijkt de verwarring over de afbakening tussen de zorgverzekeringswet en de gemeente als het gaat om thuiszorg een groot dilemma. Daardoor wordt de organisatie van zorg uitgesteld of vinden discussies plaats tussen professionals waar mensen met palliatieve zorg last van hebben. Tot slot kunnen mensen te maken krijgen met zorgverschraling. Sommige gemeenten voeren een ruimhartiger beleid dan de Wet langdurige zorg (Wlz), waardoor de overgang naar de Wlz groot is. De onderzoekers constateren dat er lacunes in kennis zijn bij de verschillende inkopers en beleidsontwikkelaars over andere domeinen. Iedere gemeente heeft een eigen beleid voor de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) - waarbij palliatieve zorg en ondersteuning niet tot nauwelijks wordt benoemd - en een varirend voorzieningenniveau. Het bewustzijn over palliatieve zorg en ondersteuning en de rol van gemeenten is laag. Zeker als het gaat om palliatieve ondersteuning van mensen die werken. Voor jongvolwassenen, volwassenen in de bloei van hun leven en volwassenen in de herfst van hun leven is gekeken naar gezamenlijke aandachtspunten zoals de rol van de gemeente en (mogelijkheden) om mee te doen aan de samenleving. Daarnaast is specifiek gekeken naar themas als studeren, werk en inkomen en de rol van de palliatief verpleegkundige. Daaruit blijkt het volgende: 1. Kwaliteit van leven en mee kunnen doen, is voor mensen met een ongeneeslijke ziekte belangrijk. Ons zorg- en ondersteuningssysteem is onvoldoende ingericht voor mensen die (langdurig) palliatieve zorg en ondersteuning nodig hebben. 2. Gemeentelijke regelgeving houdt geen rekening met mensen met een ongeneeslijke ziekte. Er is onvoldoende erkenning van behoefte aan en beschikbaarheid van psychosociale ondersteuning en begeleiding. 3. De rol van de eerstelijnszorg in het algemeen en van de huisarts in het bijzonder bij palliatieve Palliatieve zorg en ondersteuning in de praktijk 6 zorg, is nog lang niet overal goed genoeg belegd. Eerstelijnszorg is van belang om zwaardere en duurdere zorg te voorkomen en is randvoorwaardelijk voor het zo lang mogelijk zelfstandig wonen. 4. Binnen het ziekenhuis is niet overal evenveel aandacht voor niet-medische aspecten van palliatieve zorg en een warme overdracht naar de eerstelijnszorg en/of het sociaal domein. Dit leidt tot de volgende aanbevelingen: 1. Verrijk de leerwerkplaatsen Leven tot het einde met de levensfase-aanpak. Dit maakt witte vlekken zichtbaar en helpt bij het voeren van gesprekken om te komen tot betere organisatie van en aansluiting tussen het medisch en sociaal domein. 2. Verbind het medisch en het sociaal domein met verve! Van de mensen met een ongeneeslijke ziekte sterft 41% uiteindelijk thuis en we zien een beweging waarbij ziekenhuiszorg zich verplaatst naar de thuissituatie. Zingevingsvraagstukken, spiritualiteit en praten over de ongeneeslijke ziekte spelen in ieder ervaringsverhaal een rol en zijn van groot belang voor kwaliteit van leven. 3. Maak werk van domein overstijgende financiering die bijdraagt aan proactieve zorgplanning en verbinding tussen het medisch en sociaal domein. 4. Onderbouw de conclusies van dit actieonderzoek kwantitatief op basis van beschikbare data uit de Zvw, Wlz en het sociaal domein. 5. Heb aandacht voor de druk in de hospicezorg. Er zijn wachtlijsten en sommige hospices krijgen geen passende vergoeding. Versobering of zelfs sluiting van hospices sluit niet aan bij de toenemende vergrijzing en aantal alleenstaanden. Palliatieve zorg en ondersteuning in de praktijk Hoofdstuk 1 Inleiding Iedereen met een ongeneeslijke ziekte waaraan je komt te overlijden bevindt zich in de palliatieve fase. De cijfers voor Nederland laten zien dat steeds meer mensen de komende jaren palliatieve ondersteuning nodig hebben. Nederland vergrijst en door ouderdom kunnen mensen kwetsbaar worden en daardoor ook palliatief zijn. Mensen in een palliatieve fase en hun naasten hebben verschillende behoeften en er gebeurt op veel levensgebieden tegelijk heel veel. Dit vraagt om passende, tijdige ondersteuning vanuit het zorg- en het sociaal domein. Dicht bij huis, met korte lijnen. Daarom is Agora in 2020 gestart met het project proeftuinen Lven tot het einde in samenwerking met Movisie. In dit project werken de belangrijkste lokaal betrokken partijen een jaar samen. Vanuit dit project blijkt dat lokale en hechte samenwerking de sleutel is om tijdige zorg en ondersteuning in te zetten, die passend is bij wat iemand belangrijk en fijn vindt. Dit is een belangrijke drijvende kracht voor kwaliteit van leven van mensen die zich in een palliatieve fase bevinden. Tegelijkertijd zien we dat de organisatie van zorg en ondersteuning een remmende factor is in het organiseren van de passende zorg. Er is bij deze groep mensen vaak sprake van een samenspel tussen verschillende wetgevende kaders die soms niet goed op elkaar aansluiten. Daardoor wordt het samenspel belemmerd. Daarom heeft Agora opdracht gegeven aan jb Lorenz om aan de hand van ervaringsverhalen van mensen die te maken hebben (gehad) met palliatieve zorg, knelpunten te identificeren in de zorg en ondersteuning in en rondom de wetgevende kaders. In het onderzoek zijn de wettelijke kaders van de Wmo, de Zvw, de Wlz en andere relevante aanpalende beleidsterreinen, zoals de Jeugdwet en de Participatiewet meegenomen. 7 Palliatieve zorg en ondersteuning in de praktijk 8 Hoofdstuk 2 Achtergrond Het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) rapporteert dat jaarlijks iets meer dan 106.000 mensen overlijden aan een ongeneeslijke ziekte. Op basis van een cijfermatige analyse blijkt dat het percentage patinten met een verwacht overlijden dat thuis sterft door de jaren heen redelijk stabiel is gebleven. Er is een lichte stijging te zien van 37% in 2020 naar bijna 41% in 2021. Het percentage mensen dat overlijdt in het ziekenhuis bedroeg in 2021 17,9%. Het percentage mensen dat overleed in een verpleeg- of verzorgingshuis bedroeg in dit jaar 32,8%. De meeste mensen met een aandoening die gepaard gaat met behoefte aan palliatieve zorg overlijden aan kanker (42,2%), daarna volgen orgaanfalen (31,8%), dementie (14,9%) en overige aandoeningen (11,1%). De komende jaren neemt het aantal mensen dat palliatieve zorg nodig heeft, sterk toe, rapporteert het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP). Dat heeft te maken met de toename van de vergrijzing in Nederland en het gegeven dat we steeds ouder worden. Zo neemt het aantal 75-plussers toe met 86%, en het aantal 90-plussers neemt toe met 151%. Tegelijkertijd zien we dat het aantal alleenwonende 75-plussers de komende jaren met 95% toeneemt en dat het aantal potentile mantelzorgers per 85-plusser afneemt met 57%. Het aantal sterfgevallen ten gevolge van dementie stijgt met 154%. In de definitie van de World Health Organization (WHO, 2002) wordt palliatieve zorg omschreven als een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patinten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. De palliatieve fase begint als genezing niet (meer) mogelijk is of als het levenseinde door kwetsbaarheid in zicht komt. Dat kan een eerste moment zijn om met de patint in gesprek te gaan over zijn doelen, vooruitzichten en wensen voor (verdere) behandeling, begeleiding en zorg. Ook kunnen afspraken worden gemaakt over wat (niet meer) moet worden gedaan als de ziekte verergert, complicaties optreden, of de stervensfase aanbreekt. Dit wordt proactieve zorgplanning (ook wel: advance care planning) genoemd (bron: Palliaweb).
Palliatieve zorg is multidimensionale zorg waarbij de kwaliteit van leven centraal staat. Er is aandacht voor de lichamelijke, psychische, sociale en spirituele (zingeving) dimensies (Spreeuwenberg 2013, Zylicz 2010). De aandacht gaat niet alleen uit naar degene die ziek is en gaat sterven, maar ook naar diens naasten tijdens de palliatieve fase en nadat de betrokkene is overleden (nazorg).
Uit studies blijkt dat de inzet van palliatieve zorg een positief effect heeft op de kwaliteit van leven van patinten. Het leidt tot minder ziekenhuisopnames, minder overbehandeling en mensen sterven vaker op de plek van hun voorkeur (Maetens, 2019, Quinn, 2020; Boddaert, 2020). In deze rapportage spreken we over palliatieve zorg als er sprake is van medische-/ verpleegkundige zorg die vanuit de wetgevende kaders van de Zorgverzekeringswet (Zvw) en de Wet langdurige zorg (Wlz) is gedefinieerd. We spreken over palliatieve ondersteuning als sprake is van maatschappelijke ondersteuning vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) 2015, de Jeugdwet en de Participatiewet. In het kader van de demografische ontwikkelingen en de grote maatschappelijke opgaven in de zorg waarvoor we de komende jaren komen te staan, is het cruciaal dat we naast goede palliatieve zorg, passende palliatieve ondersteuning organiseren. Het is helder dat een goede lokale samenwerking rondom mensen in de laatste levensfase in het medisch domein en het sociaal domein daarbij randvoorwaardelijk is. Immers, het merendeel van de mensen met palliatieve zorg, sterft thuis in de eigen omgeving.

Antwoord rapporteren